2016.12.31 08:42電話中に何があったのかいつものように少し寝坊をした夫が、顔を洗ってくると言って自分で歩いて一階にある洗面所に行った。その間に来年のカレンダーを二階の部屋にセットしていると電話が鳴ったので二階で電話を受けた。昨日お見舞いに来てくれた夫の友人からだった。来月の帰省の時、見送りがてらサポートするために空港まで一緒に行くと言ってくれた。私一人では、無理ではないかと思うから、と。その人は10か月間、寝たきりの御母堂の介護をして見取った経験があるので大変さはよくわかるから、と言ってくれたのだ。ありがたい。本当にありがたい。電話を切って夫に報告しに行くと、洗面所で固まっていた。動けない。次に何をすれば良いのかわからない。歯磨きと洗顔は済ませたと言い、トイレはまだだと言うので、トイレに連れ...
2016.12.30 19:59朋あり、遠方より来る、また楽しからずや。昨日(30日)、夫の中学時代の同級生がお見舞いに来てくれた。2時間近くかけてやって来て、3時間ほどいてくれて、また遠い道程を帰っていった。ありがたい。本当にありがたい。来るまでは億劫そうにしていたが、いざ顔を見ると、相も変らぬいつもの馬鹿話をして笑いあっていた。夜は、少し疲れた顔をしてはいたが心配していたせん妄も出ず、久しぶりに遅くまでTVで旅番組を見て楽しげにしていた。日が変わって1時半頃、ふと目が覚めて夫の様子が気になった。間取りの関係で退院してからは同じ部屋で寝ることができず、夫は一階のダイニングに続くリビング的な和室、私は二階の寝室で寝ている。どうしても気になって下に降りて、そっとベッドを覗いてみるといつもより穏やかな顔で寝息を立てている。「い...
2016.12.29 13:48がん性胸水にステロイドがん性胸水に対して、ガイドラインにはないがステロイドが有効だとブログで見た。(医療の一隅と、人の生を照らす『終末期の嘘シリーズ2~』)そういえば、今月に入って胸水が増え続けた時期は、食欲が出てきたためにデカドロンの服用を休んでいた。昨日のレントゲンの画像で胸水が抑えられていたのは、またデカドロンを使うようになったからでは・・・?大津秀一先生、効いてるみたいですっ!主治医に教えた方がいいのかしら?がん終末期予後判断指針なんていうのも見つけてしまった。そうですか。なるほど。うん。そういうことなのか。こりゃあ参った。降参。ごめんなさい。私が悪かった。
2016.12.29 13:05転移性脳腫瘍のせいだとは思いたくないもなかのさいちゅう『せん妄はイヤなもんです』上記は、夫のせん妄に悩んだ時に読んで、とても参考になったブログ。(以前にも紹介したかな)昨日の夜も少しおかしかった夫。今夜は本格的におかしくなりかけていた。というか、おかしくなり始めていた。これはせん妄だと思う。私はそう思う。日中は普通にしているから、夜間せん妄といわれるものだと思う。私には、夫のせん妄のきっかけ(原因)がわかっている(と思う)。最初のせん妄は7月の入院の時だったが、一番の原因は『脳転移があると言われた』ことだ。そこに物理的な『全脳照射』があり、期待していたオプジーボの治療に入るつもりでいたのに、入院してから急に、事前に何の説明もなくジオトリフに変更したと言われた。それは夫だけでなく、私にとっ...
2016.12.28 22:30今年最後の予約受診と悪夢28日(昨日)が外来診察年内最終日。27日がリハビリで、28日が受診だった。リハビリは酸素を持ちながら。前回の診察では、動くと血中酸素の値が下がったので動く時だけ酸素を使っていた方が良いだろうということだったが担当のPTが血中酸素を測りながら歩いた時はそれほど下がらなかったそうだ。「ただ、手が冷たいので、こういう時は正確に測れないこともあります」初めて扱う機械でもあるし良い練習だと思ってコロコロ転がしながら・・・と思ったら、致命的なことが2点判明。一つ目は、ボンベとカニューラをつなぐ小さな装置を業者が取り付けてくれていたので確認せずにそのまま使おうとしたこと。うまくセットされていなかったようで、栓を開けると酸素が漏れ出てしまう。はじめは何が悪いのかわか...
2016.12.26 14:35機械とボンベが来た在宅酸素の機械と酸素ボンベがやってきた。酸素濃縮装置というらしいが、ルームエアーから酸素を取るシステムになっているようだ。結構大きくて場所を取る。大きめのファンヒーターくらいの大きさがある。自宅で使用中にかかる費用は電気代。毎日8時間使うと月に1,600円くらいかな?という話だ。そして、外出時に使う酸素ボンベ。ダイビングの時に使う酸素ボンベと同じようなものらしい。酸素が常に出っぱなしなのではなくて、息を吸うときに酸素が出て、吐くときは出ないそうだ。ボンベは大と小、ケースはリュック型とキャリーカート型があり、それぞれ好きな方を選ぶように言われ、夫は小さい方のボンベとキャリーカートを選んだ。小さいボンベは約5時間強使え、ケースに1本と予備に1本ある。最高6...
2016.12.25 13:24これはどういうことなのかジオトリフは相変わらず30mgで続けているのに副作用が出なくなってきた。下痢もなければ皮膚障害も消えてきている。足の爪周囲炎も少しずつ良くなってきている。ジオトリフは用量を下げても効果は同じだと言われたけど、副作用が40mgと30mgでこんなに違うものなのか・・・それなら初めから30mgを出してもらうことはできなかったのかな。副作用がないのは嬉しいことだけど、癌そのものに効いていないようなのが困りどころ。息が苦しそうだし(それなのに病院に行きたくないと言う夫も困り者)、今では家の中でもステッキ片手に歩くことが常態化している。日にちの感覚がどうしてもつかめないらしく、何度も繰り返し予定を確認する。今日は背中が痛いと言い出した。夫は転んで打ったから痛いのだ...
2016.12.24 23:37痩せた自分のことならうれしいが、痩せたのは夫。一昨日の夜、50キロだった。ほぼ私と同じ。どんどん痩せて体力がなくなっていく。少し前はデカドロンですぐに食欲が回復したのに、今はデカドロンも威力を発揮してくれないみたいだ。なにこれ?どうして?先日の病院帰りに駐車場の手前で夫を車から降ろしたら坂道になっているせいか、よろけて転んで起き上がれなくなっていた。バックで駐車するのに後ろのタイヤが敷地内に入ったところで夫の姿が見えないのに気づき、見まわしたらひっくり返った亀のようになっていた。坂を転げ落ちそうな感じだった。あわてて夫を起こしに走った。こんなに体力が落ちているなんて。最近は明け方のトイレが何故か間に合わないらしい。ベッドを汚すことが2回、廊下でパジャマを濡ら...
2016.12.22 16:56折れるリハビリと診察の日だった。 リハビリの最中に担当のPTに言われたことで 気持ちが張り裂けそうになってしまった。 この地区の在宅医療にかかわる人たちのミーティングのようなものがあったそうだ。 そこで、訪看から「奥さん(私のこと)は現状を理解できていないのではないか」という話が出たらしい。「僕は奥さんと話していて、奥さんが一番よくわかっていると思ってましたけど、 訪看からそんな話が出たのでちょっと不思議な気がして・・・」どこまでわかっているのかと聞かれた。 言わせたいことはわかる。 要するに、もう治療しても無駄な状態なのだと言わせたいのだろう。 一般的には確かにそういう状態だ...
2016.12.20 15:06介護ベッド11月分支払いマットレスが床ずれ防止用ではなくなったので、今回は1,600円。 寝たきりではないため、ベッド本体ももう少しランクを下げてあと200円くらいは費用を抑えることができるようだ。塵も積もれば山となる。100円でも200円でも、節約できるところは節約したい。落ち着いたら考えてみたいと思う。
2016.12.15 12:15胸部レントゲン午後から病院の日だった。採血→X線→リハビリ→診察リハビリの後は少し疲れた様子。内科で呼ばれて診察室に入るとモニターに前回と今日のX線画像が並んでいた。前回(2週間前)は右肺の3分の2から4分の3くらいが白く映っていた。今回は右肺が真っ白。「やはり」という気持ちと「こんんなに?」という気持ちが混ざって言葉もない。ドクターは、本人が苦しくないのなら無理に胸水を抜かなくても良いと言い、夫も、特に苦しくないと言う。診察室で血中酸素を測ると97~98くらいはある。動いた時にどうなるのか見てみましょうということで、5分ほど院内を歩きながら血中酸素を測ってみたら90を切ることがわかった。「これは動くと苦しいですよね」「まあ、動けば多少はね」夫は暢気なのか鈍感なのか...
2016.12.13 07:53訪問看護(30分)の日今まで1時間の時間をとってもらっていた訪問看護、いつも特にすることがなくて時間を持て余していたので今回から30分にしてもらったのだが・・・今回は報告することが多くて1時間かかってしまった。ゴメンナサイ。報告内容は、せん妄状態の日がありそれに対する薬を飲んでいたこと、今は落ち着いているので薬を休んでいること、血液検査の結果、タグリッソは使えないこと、マーカーが上がっていること、ジオトリフが40mgから30mgになり、アバスチンを追加することになったこと、胸水が増えたこと、昨日から少し胸が苦しいと言っているのに病院に行きたがらないこと、等々・・・。バイタルチェックでは血中酸素は悪くないけど血圧が高めだった。それはおそらくアバスチンの影響。胸の音を聞いてもら...