2016.11.30 07:07明日から12月かー病院でリハビリすることになったとケアマネに伝えるのがタイミングが悪く電話のすれ違いがあったりして1週間が過ぎ、やっと今日、伝えることができて肩の荷が下りた感じだ。よかったー。医療保険でのリハビリは今年いっぱいなので来年のことは、また考えましょうと言ってもらった。夫の様子は、せん妄に関しては今のところ薬が効いているのか大丈夫だ。時々咳をするのと、日にちの感覚がうまくつかめないことが多いのが気になる。一旦治まった皮膚障害が、また出始めた。再開したジオトリフが効き始めたということか?このまま効いてくれることを願う。他の薬や治療法も、選択肢がもっと増えるとうれしい。カテーテル治療も、保険が適応されるのならば、各地区に1件は実施してくれる病院がほしい。住んでいる...
2016.11.26 14:35薬昨日もいつものように午後からの受診。急な予約変更のためか採血もX線もなしで、いつもは予約時間から大幅に遅れる診察が、昨日は珍しく時間通りだった。今のところ、治まった副作用は再発していない。「今はジオトリフが一番良いと思います」と言われたが、本当にそうなのか?少し咳が出るし、何となく息苦しそうで胸水も減った感じはしない。かと言ってもう一つの選択肢だったドセタキセル+ラムシルマブは、今それを使っている人のブログを読んでいると体調的にキツそうな感じで、体力がなくなっている今の夫には無理かなと思う。前回の受診後のこの1週間で3回せん妄のような状態になったので残っていたクエチアピンを飲ませた、ということを伝えると、クエチアピンは続けた方が良いのかもしれないという...
2016.11.24 07:05初雪今日は受診予約の日だったが、こちら関東地方は初雪。11月の雪は54年ぶりで積雪は観測史上初ということらしい。雪かきするほどの降りっぷりで、病院から電話が来た。雪で夫の主治医が出勤できなくなり、予約を翌日に変更してほしいとのことだった。こちらとしても降りしきる雪の中を出かけなくて済むのは非常に助かる。しかし、薬をぴったりの数しか出してもらっていなかったので明朝飲むジオトリフがない。主治医に確認してもらったら、受診後に薬局で飲めば大丈夫だということで一安心。
2016.11.23 06:15ひとりで起き上がれた昨日のリハビリで教わった体操を、朝起きてベッドの中でやってから起き上がるとひとりでスッと起き上がれたのに、夫も私もびっくり。いつもは自分でなかなか起き上がれなくて、私がいなければ(夜中にトイレに行く時とか)ベッドの柵につかまって、私がいる時は、私が自分の体重を使って抱き起すようにして起き上がらせる。あんなふうに少し動くだけで全然違うものなのか。昨日の疲れが出たのか、午前中に少し動いたのが疲れたのか、14時前から昼寝をしている。眠い時は眠った方がいいとは思うが、昼寝から起きた後のことが少し心配だ。せん妄のような症状が出ないようにと、ついそんなことを思ってしまう。
2016.11.22 10:40リハビリ病院でのリハビリの日。リハビリのシステムというのか制度というのか、いろいろ決まりがあって分かりにくい。医療保険と介護保険との兼ね合いがあったり、起点日から180日間しか医療保険が使えなかったり、何だか面倒くさいらしい。夫の場合、10月に訪看と一緒に同じ事業所からPTが来て『評価』をしてもらった。訪看の請求書を見ると、『リハビリ』とはなっていなくて訪看二人体制で訪問した形になっている。したがって、介護保険でのリハビリは受けていないということだ(と思う)。その辺がいろいろ面倒なので、ケアマネに病院でリハビリを受けることを伝えてくださいと言われた。場合によっては、駄目だと言われることもあるらしい。夫のリハビリの起点日は7月5日の、脳転移発覚の日になるらしい。...
2016.11.21 14:35皮膚の状態が良くなったジオトリフの副作用の皮膚障害が、急に劇的に良くなった。かゆみが大分治まってきたようだし、赤かった皮膚の色も褪せてきて、乾燥で鱗のように皮がむけていたのもなくなった。ジオトリフを2週間休薬していたからだと思うが、3日前から再開しているので、またいつ副作用が出るかわからない。つかの間の休息。今日の様子はわりと普通の状態だったので一安心。時々記憶が抜けるのか、やはり同じことを何度も聞いたり日にちがわからなかったりする。認知症?休薬中に転移性脳腫瘍が悪化した?
2016.11.20 09:50疲れると出る?昨日は就寝までおかしなところもなく一日が過ぎた。今日は午前中にショッピングモールに誘った。なるべく外出して気晴らしできるようにしたいと思った。歩くのがしんどいようで、着いた早々ベンチに座ってしまった。私が運転をする車に乗ると疲れるのだろうか。必要な食材を買ってくる間そのままベンチで待っててもらって、すぐに帰宅した。特に何かしたわけでもないのに疲れている様子。夜になるとボーッとした顔になって、幻視なのか見間違いなのか壁か棚の上あたりにおもちゃが見えたと言う。夕飯を食べたことやお風呂に入ったことを忘れていたり、曜日や日にちを他の日だと思い込んでいたり、同じことを何度も聞く。自分でも何かおかしい感じだというので、クエチアピンを飲ませて早めに寝かせた。
2016.11.19 04:09昨日の今日薬の影響か、朝からずっと眠そうだ。6時のジオトリフは機嫌よく起きて飲めた。トイレに行った後、二度寝。8時過ぎに声をかけたけど起きない。9時過ぎに声をかけると起きてトイレに行き、10時まで寝ると言って再び眠ってしまう。10時に起こすと漸くといった感じで起きて、朝食、服薬。しばらくは新聞を読んだりTVを見たりしていたが、だんだんボーっとしてきたので、外出に誘ってみた。お天気が良くないこともあって、明日にしようと言われた。せん妄なら、日中はなるべく起きて活動した方が良いはずなので、二階の趣味のものが置いてある部屋に一緒に行く。階段を上がるのが一苦労だったが、これもリハビリになるし、杖と手摺を使いながら一歩一歩上った。それだけで疲れてしまったらしい。横になると...
2016.11.18 14:50せん妄再び?夕食後、夫の様子がおかしかった。はじめは自分の方がおかしいのだと思った。最近、一瞬自分がどこを歩いているのかわからなくなることがあったから夫の言葉が聞き取れないのも、自分の耳か頭に問題があるのかと思って何度も聞き返した。何度聞き返しても聞き取れない。でも、ところどころは普通に聞き取れる。よくよく聞いてみても、およそ地球上の言語とは思えない言葉で何かを話しかけてくるとしか思えない。「もういいよ!」と夫は不機嫌になった。そのすぐ後、夫が歯磨きをしようとして歯ブラシの柄の先を上に向けて引っ張っているのを見た。「どうしたの?」と聞くと少し不機嫌そうに「歯磨きするんだよ」と答えた。歯磨きするのに歯ブラシの柄の先を引っ張る意味が分からない。歯ブラシにキャップがつい...
2016.11.17 14:03結果病院の日。期待していた T790M はマイナスだった。タグリッソは使えない。胸水、マーカー値ともに増えているそうだ。休薬中だから仕方がない。今後の対応として、ふたつ提案された。ジオトリフの用量を落として続けてみるか、ドセタキセル+ラムシルマブでいくか。夫はどちらにしたいのか希望を言わなかった。たぶん、本人にもわからないのだろうと思う。私にもわからない。が、どちらもあまり気が乗らない。ジオは副作用で気持ち的にも体力的にも疲れてしまうし、DC+ラムシルマブは、同じ薬を使っている人のブログを見ていてやはり副作用で体力的にしんどそうなのが感じられる。2週間薬を休んだので、もう休まない方が良いということで、とりあえずはジオトリフの30mgでいくことになった。最近...
2016.11.13 12:52どうした?朝、トイレに起きた夫が転んで灯油ファンヒーターを倒した。本人は「バランスを崩した」と言った。寝起きだから、そんなこともあるだろうと思った。お昼過ぎ、私が出かけるのを見送ろうとして玄関の上り框で転倒。「滑っただけだ」と言い、「痛いところはない」と言うので私はそのままでかけた。夕方帰宅して、夕食後にあれこれ会話をしていると、夫は明日の曜日がわからなくなっているのに気付いた。目つきも少しの間、、せん妄だった時のような、おかしなぼーっとした目つきだった。全脳照射での認知症状が出るにはまだ早すぎる。転んだ時に頭を打ったのだろうか?疲れた様子で眠そうだったので、早めに寝るように勧めたらお風呂にも入らずに21時前には眠ってしまった。どうしたのだろう?大丈夫なのかな?